Charles Gard, nascido com síndrome de depleção de DNA mitocondrial (MDDS), uma desordem genética rara que causa dano cerebral progressivo e insuficiência muscular.
MDDS não tem tratamento e geralmente causa morte na infância.
O caso dessa criança se tornou controverso porque a equipe médica e os pais discordaram sobre se o tratamento experimental era do melhor interesse da criança.
Em outubro de 2016, Charlie foi transferido para um hospital infantil do Serviço Nacional de Saúde da Inglaterra, porque ele não estava prosperando e sua respiração era superficial. Ele foi colocado em ventilação mecânica e MDDS foi diagnosticado.
Um neurólogo em Nova York, Michio Hirano, que estava trabalhando em um tratamento experimental com base em suplementação de nucleósido com pacientes com MDDS humanos, foi convidado a ir ao hospital para examinar Charlie e autorizado a prosseguir o tratamento.
Em janeiro, depois de Charlie ter convulsões que causaram danos cerebrais, se formou a visão de que um tratamento adicional era inútil e poderia prolongar o sofrimento. Eles começaram as discussões com os pais sobre o fim do suporte vital e a prestação de cuidados paliativos.
Os pais de Charlie ainda queriam continuar o tratamento experimental e arrecadaram fundos para uma transferência para um hospital em Nova York.
Em fevereiro de 2017, o hospital pediu ao Tribunal Superior que anulasse a decisão dos pais, questionando a capacidade da terapia com nucleósidos para tratar a condição de Charlie.
Os tribunais britânicos apoiaram a posição e em julho de 2017 determinaram o desligamento dos aparelho, a ventilação mecânica foi retirada e a criança morreu no dia seguinte aos 11 meses e 24 dias.
O caso é lembrado aqui por estarmos em outubro (dito mês da criança). No momento da morte de Charlie, o jornal The Washington Post escreveu que o caso "tornou-se a encarnação de um debate apaixonado sobre seu direito de viver ou morrer, o direito de seus pais de escolher para seus filhos e se seus médicos tinham uma obrigação de continuar o tratamento.
Fica a reflexão para nossos leitores.
Bom mês de outubro para todos.
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